A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH), com delegação em Coimbra, quer que os portadores desta doença sejam vistos de forma diferente pela sociedade.
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Para tal, vai lançar no próximo dia 27 de fevereiro o projeto “Heróis da Lua Crescente”. Segundo a responsável Joana Ramos, trata-se de uma iniciativa candidatada pela associação ao Portugal Inovação Social e que obteve financiamento.
Nos próximos 18 meses (ano e meio), será realizado “um documentário, aprender como é que se faz rádio, a pintura do mural e trabalhos manuais para expressarem de forma artística aquilo que às vezes (estes doentes) não conseguem expressar por palavras”.
“No fundo, o que queremos é que eles se sintam mais capazes, que ganhem vocabulário para falar sobre a sua doença e sobre as suas necessidades e que sintam que consigam fazer tantas coisas como as outras pessoas”, referiu ao Notícias de Coimbra.
Refira-se que a hemoglobinopatia é uma doença genética que consiste em alterações nos glóbulos vermelhos.
“Manifesta-se a partir dos 7 meses de idade e há alterações nos glóbulos vermelhos que, em vez de serem redondos e flexíveis para passar em todos os vasos sanguíneos, ficam em forma de lua crescente e rígidos e às vezes dão entupimentos nos vasos sanguíneos com diversas consequências”, disse Joana Ramos.
Veja o Direto Notícias de Coimbra com Joana Ramos
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