“Sinais de Mudança” é o mote para o Congresso da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) que decorre dia 24 de Novembro, na Escola Superior de Enfermagem do Porto, para assinalar o Dia Europeu da Fibrose Quística.
Os pilares no tratamento da patologia, os riscos de infeção, a gestão comportamental e a nutrição no doente com Fibrose Quística são alguns dos temas em análise no encontro que reúne especialistas, doentes e familiares.
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A Fibrose Quística é uma doença rara, genética, crónica, e de evolução progressiva, que afeta múltiplos órgãos e sistemas, estando associada a uma grande morbilidade, uma alta taxa de mortalidade e uma baixa esperança média de vida. A nível europeu, afeta um em cada dois mil recém-nascidos atingindo cerca de 35 mil crianças e adultos.
Atualmente existem em Portugal cerca de 300 doentes em seguimento nas consultas especializadas – pediátricas e de adultos. As dificuldades no diagnóstico levam, no entanto, a que vários especialistas considerem que muitos casos podem não estar diagnosticados, dado que Portugal é dos poucos países europeus onde ainda não é feito o rastreio neonatal.
“Paralelamente à questão do subdiagnóstico, a falta de isenção nas taxas moderadoras e os constrangimentos impostos ao nível da dispensa de medicação – que atualmente é feita apenas para um mês de tratamento e implica deslocações regulares ao hospital – estão também entre as nossas preocupações” lembra Amândio Ferreira, Presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística.
A evolução na investigação e nos tratamentos tem permitido o aumento da esperança de vida dos doentes com Fibrose Quística que, em 1960, era apenas de 10 anos. Atualmente, uma criança que nasça com Fibrose Quística tem oitenta por cento de possibilidades de ultrapassar os 40 anos.
A Associação Portuguesa de Fibrose Quística é uma instituição particular de solidariedade social, que apoia os doentes e suas famílias a resolverem as dificuldades criadas pela doença, bem como promove a divulgação dos sintomas e cuidados preventivos com base na evolução científica.
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