Mais de 400 anos de vida foram perdidos por morte prematura ou incapacidade devido à Atrofia Muscular Espinhal (AME) em Portugal, segundo os resultados de um estudo referente a dados de 2019 que é apresentado no sábado em Lisboa.
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O “Estudo do Impacto Socioeconómico da AME em Portugal” foi desenvolvido pelo Centro de Estudos de Medicina Baseada na Evidência da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.
A análise conclui que dos 403 anos de vida perdidos, 86% se deveram a mortalidade prematura (mais de 340 anos) e 14% a incapacidade.
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Em termos individuais, a carga da Atrofia Muscular Espinhal é muito significativa, o que se reflete igualmente nos anos de vida perdidos por cada doente. A título de exemplo, uma criança com AME tipo 1 vive, em média, o equivalente a 4,8 meses sem incapacidade num ano de vida.
O estudo concluiu que a prevalência da AME em Portugal foi estimada, segundo os dados de 2019, em 147 doentes: 18 com tipo 1, 46 com tipo 2 e 83 com tipo 3.
A AME é usualmente classificada em três tipos principais, baseados sobretudo na idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 desenvolve-se em bebés com menos de seis meses; o tipo 2 manifesta-se em crianças dos seis aos 18 meses e o tipo 3 pode não ser evidente até à infância tardia ou adolescência.
O mesmo estudo, que vai ser apresentado na Conferência “Cuidar em Sociedade na Atrofia Muscular Espinhal”, demonstra ainda que o impacto económico da doença é significativo, apesar da sua reduzida prevalência.
Um doente com AME representa um custo total de 114 mil euros por ano. O custo global de tratar a doença em Portugal foi, em 2019, de 16,8 milhões de euros, sendo que 42% desse valor correspondeu à forma mais grave da doença (o tipo 1).
Do total de quase 17 milhões, há 1,6 milhões que correspondem a custos diretos não médicos, como dispositivos de apoio, adaptações ao domicílio, apoios sociais ou cuidadores informais.
Ainda assim, comparando com outros países, e excluindo o custo das terapêuticas modificadoras da história natural da doença, o custo anual médio por doente em Portugal é um terço do custo na Alemanha e 17% do custo em Espanha, por exemplo.
O estudo foi realizado em 2020/ 2021, mas reflete dados de 2019. Naturalmente, a realidade é dinâmica e os números atuais serão diferentes, tanto no número de doentes como no impacto do custo económico da doença.
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